Disabilità e diritti umani

Il “facilitatore del percorso di vita” e la Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità

Photo Welfare – Pd

Il dispositivo “Facilitatore del percorso di vita” sostiene ed accompagna le famiglie colpite dalla disabilità per aiutarle a coordinare il progetto di vita del proprio familiare, a qualsiasi età o tappa della sua vita. Il ruolo del facilitatore è innovativo per le funzioni ricoperte, la postura con cui opera e per il fatto che la presa in carico è rivolta all’intero nucleo familiare.

Gli interventi variano in funzione delle richieste e dei bisogni dei singoli casi e si dividono sostanzialmente in azioni per la famiglia ed azioni verso la società, rappresentata dalle varie istituzioni, con cui il facilitatore si trova spesso a ricoprire una funzione di mediatore e sensibilizzatore: enti e organizzazioni politiche, agenzie educative, istituti speciali, professionisti della salute, ambito lavorativo, sportivo, ricreativo e così via.

Il filo conduttore rimane l’obiettivo di generare fluidità nei percorsi di vita, aiutando la persona o la sua famiglia a formulare i propri progetti con la massima autonomia possibile e promuovendo una società più inclusiva per poterli realizzare.

Il facilitatore funziona da catalizzatore: accoglie, ascolta e crea la relazione, permettendo l’emergenza dei bisogni. Informa, fornisce gli strumenti per “l’empowerment” della famiglia e mette in relazione con i vari attori del territorio, anche accompagnando nella comprensione burocratica.

Molte famiglie approdano al servizio in particolari condizioni di fragilità ed urgenza perché in rottura con i percorsi precedenti o in fasi delicate di transizione, che necessitano di nuove prospettive. Nella maggior parte dei casi, riferiscono di percepirsi “senza soluzioni”, incontrano ostacoli nell’accesso alle opportunità per i propri figli, considerano poco soddisfacente l’offerta dei servizi in termini di inclusività e di sinergia della rete welfare, avvertita come dispersiva e faticosa.

Da dove nasce questo nuovo approccio alla disabilità?

La sperimentazione “Facilitatore del percorso di vita” deriva da un panorama più ampio e s’inscrive nella “Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità”, un trattato internazionale ratificato dall’Unione Europea nel 2010, che fornisce le linee guida per una ristrutturazione delle politiche e degli interventi a favore della disabilità, vincolando giuridicamente gli stati firmatari.

Il concetto di disabilità e le conoscenze sul suo funzionamento si sono evoluti e, su scala mondiale, si assiste progressivamente ad un mutamento di paradigma in ambito medico-sociale. Si passa dal modello biomedico a quello biopsicosociale, cioè da una logica istituzionale e di cura ad una visione dinamica ed evolutiva, in cui la salute viene valutata complessivamente secondo le dimensioni biologica, individuale e sociale.

Nell’ICF (Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute), l’ultimo testo ufficiale elaborato dall’OMS per descrivere e misurare la salute e la disabilità della popolazione, la disabilità viene descritta come l’interazione complessa fra la condizione di salute e fattori personali ed ambientali, che possono modificarsi reciprocamente.

La persona viene considerata da un punto di vista globale, non partendo dalla malattia, ma puntando sullo sviluppo delle sue abilità e su un contesto ambientale favorevole.

Nell’affrontare la tematica della disabilità, l’azione dei servizi deve farsi carico di stimolare modificazioni anche all’interno dei diversi ambiti di vita e relazione, con una postura non più orientata all’erogazione di prestazioni, ma al raggiungimento della massima autonomia possibile.

Autonomia non significa “normalizzazione”

ma comprende nella sua accezione la capacità di individuare chi o cosa sollecitare per compensare una difficoltà. È l’ambiente che deve poter offrire a tutte le tipologie di funzionamento, fisico e mentale, la possibilità di accedere alla piena espressione della propria esistenza, attenuando le varie difficoltà con risposte adeguate. Si parte dall’assunto che sia la società ad essere inadeguata, non la persona. Quindi è la società che deve essere modificata.

Il trattato dell’ONU non aggiunge nuovi diritti umani, ma intende parificarne la capacità di accesso. Sottolinea cioè il fatto che le persone con disabilità godono già di uguali diritti sul piano legale, ma che a livello pratico le misure di accessibilità non sono sufficienti. È necessaria una trasformazione del sistema che prenda in considerazione i bisogni di tutti e le modalità per soddisfarli, in sostanza che l’offerta incontri le domande di tutti e non di alcuni.

I paesi che hanno ratificato la Convenzione hanno l’obbligo di adattare le proprie politiche in base ai principali cardini di questa prospettiva. Il dispositivo “Facilitatore del percorso di vita” tenta di rispondere individuando disconnessioni, vuoti e disfunzioni del sistema che possono interferire con la fluidità dei percorsi, quindi cerca -e provoca- soluzioni assieme alle famiglie e ai servizi stessi.

Carlotta Onali
Carlotta Onali

Educatrice specializzata con precedente formazione in Sociologia. La mia esperienza passa attraverso diversi ambiti: protezione dell’infanzia e sostegno alla genitorialità, dipendenze, disabilità intellettive e sensoriali e immigrazione. Ho approfondito lo studio dei disturbi del neurosviluppo, occupandomi in particolare di autismo. Mi sono interessata agli approcci e le analisi psico-corporee come la bioenergetica ed ho realizzato interventi di mediazione familiare e di coppia. Oggi Facilitatrice del Percorso di Vita (FPV) presso Trisomie 21, contribuisco a sviluppare questa professione emergente in Francia tramite la progettazione di strumenti e procedure di intervento, partenariati ed azioni di sensibilizzazione ed informazione.
e-mai: c.onali.fpv@gmail.com

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