Disabilità e inclusione sociale.

Un servizio innovativo per il sostegno delle famiglie: il Facilitatore del Percorso di Vita.

Photo: Tor Vergata Desk

Nasce in Francia un nuovo dispositivo per le persone con disabilità e le loro famiglie. A Nizza, “Trisomie 21 Alpes Maritimes” è tra le 5 associazioni pilota che aderiscono allo sviluppo di un innovativo ed ambizioso progetto nazionale, sfociato in una nuova professione: il facilitatore del percorso di vita, “Facilitateur de parcours de vie”, denominato in altre regioni “Assistant au projet de vie”.
Trisomie 21 opera su tutto il dipartimento delle Alpi Marittime e accompagna le forme di disturbo del neurosviluppo e di disabilità intellettiva, ma a livello globale il progetto si propone di sostenere tutte le tipologie di disabilità.
Si tratta di un nuovo modello di presa in carico complementare all’offerta esistente, con specifici interventi, approcci e pratiche professionali, attualmente in fase terminale di sperimentazione.
Alcuni aspetti di questa funzione ricordano la figura del “Case manager”, che sta prendendo piede in vari paesi, tra cui alcune realtà italiane, sia in ambito educativo che sanitario.

In cosa consiste?

L’obiettivo principale del dispositivo “Facilitatore del Percorso di Vita” è di aiutare le persone con disabilità e le loro famiglie a coordinare il proprio progetto di vita, permettendo di identificare le soluzioni, i percorsi e le tipologie di interventi più idonei, in qualsiasi fase della vita e su differenti aspetti. Scolarizzazione, inserimento lavorativo, relazioni sociali, vita affettiva e sessuale, attività ricreative e sportive, salute e benessere, soluzioni abitative e residenziali, mobilità.
Il dispositivo non propone orientamenti rigidamente legati alla diagnosi, come avviene di norma in Francia per i servizi del settore, ma adatta il suo intervento in base alle aspettative e le possibilità della persona e della sua famiglia, prendendo in considerazione interessi, attitudini, desideri, punti di forza e difficoltà, in una prospettiva multidimensionale.
È necessario allargare il campo delle possibilità, combinando a volte differenti alternative e andando oltre le proposte preconfezionate, che non possono essere funzionali per tutti in egual modo. Ciò che cambia, rispetto al funzionamento francese ancora prevalente, è la progettazione di interventi “su misura”, in cui sono la persona e la sua famiglia ad essere al centro delle decisioni. Tutti hanno il diritto di scegliere quale direzione dare alla propria vita, in base a preferenze ed esigenze personali.

La presa in carico si articola su tre principi d’azione:

  1. Autodeterminazione: fornire alla persona e alla sua famiglia gli strumenti per poter decidere, scegliere ed agire.
    In questo modo si favorisce l’espressione di desideri e bisogni, per un pieno esercizio dei propri diritti. Come permettere ad una persona con una neurodiversità di prendere delle decisioni? Rendendo accessibili le informazioni, la comunicazione e l’espletamento dei vari ruoli sociali (“essere allievo”, “essere lavoratore”, ecc.) in base al suo funzionamento, tramite strumenti e modalità che agevolino la comprensione dei concetti e il rapporto con la realtà. Il facilitatore dedica una parte importante del suo intervento alla creazione di spazi in cui la persona disabile possa esprimersi, modulando le interazioni in base al suo sistema comunicativo e rispettandone ritmi, esigenze e difficoltà.
  2. Stimolare il lavoro di rete, suscitando cooperazioni legate alle domande e ai bisogni specifici.
    Le famiglie accompagnate affrontano percorsi molto complessi e dolorosi e la frammentarietà dei servizi, spesso scollegati, amplifica il carico da gestire. Il dispositivo vuole provocare l’attenuazione di questa frammentazione attraverso una presa in carico integrata per favorire la comprensione dell’offerta esistente e mettere le famiglie in relazione con i vari attori del territorio. Cambia il posizionamento della famiglia e della persona stessa all’interno dell’intervento: da oggetti di prestazioni ad attori determinanti che partecipano a tutte le fasi di realizzazione del progetto.
  3. Sensibilizzare e informare la collettività su più livelli per incentivare lo sviluppo di una società più accessibile, quindi più inclusiva.
    In Francia, la proposta per la persona con disabilità è piuttosto variegata, ma tendenzialmente differenziata dai servizi ordinari e di stampo principalmente residenziale. Le famiglie si scontrano quindi con un’offerta in molti casi ancora istituzionalizzante. La legge prevede invece che la persona in situazione di disabilità possa scegliere i contesti e le modalità in cui realizzare il proprio percorso e le proprie attività in tutti gli ambiti della vita.

Come fare per usufruire di questo servizio?

Attualmente il dispositivo è presente su 7 dipartimenti e l’organizzazione e le procedure possono variare a seconda delle politiche locali. Nel dipartimento delle Alpi Marittime, la famiglia deve farne domanda presso la MDPH attraverso l’apposito formulario, poi concordare un incontro con i responsabili del dispositivo per l’attivazione della presa in carico.
Il servizio è molto flessibile: una volta avviato il progetto e individuate le soluzioni che funzionano per la persona, la famiglia può decidere di sospendere l’accompagnamento per sollecitarlo nuovamente all’emergere di difficoltà o di nuovi bisogni.

Carlotta Onali
Carlotta Onali

Educatrice specializzata con precedente formazione in Sociologia. La mia esperienza passa attraverso diversi ambiti: protezione dell’infanzia e sostegno alla genitorialità, dipendenze, disabilità intellettive e sensoriali e immigrazione. Ho approfondito lo studio dei disturbi del neurosviluppo, occupandomi in particolare di autismo. Mi sono interessata agli approcci e le analisi psico-corporee come la bioenergetica ed ho realizzato interventi di mediazione familiare e di coppia. Oggi Facilitatrice del Percorso di Vita (FPV) presso Trisomie 21, contribuisco a sviluppare questa professione emergente in Francia tramite la progettazione di strumenti e procedure di intervento, partenariati ed azioni di sensibilizzazione ed informazione.
e-mai: c.onali.fpv@gmail.com

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